TUhjnbcbe - 2024/7/13 15:48:00
“今天出月子了吧？宝宝乖不乖？记得要按时来复查哦！”4月5日，镇江江大附院（医院）消化内科主任医师吴莺、产科主任马小艳，不约而同给方菲（化名）发去了信息。位于江大附院的“江苏省炎症性肠病专科联盟”10日，院方介绍，今年30岁的方菲之所以受到两位主任的重点关照，是因她有一个“特殊”的身份——克罗恩病患者。作为一种殃及整个消化道的疾病，克罗恩病又被称为“不死的癌症”，因为病情易反复发作、迁延不愈，且需要长期用药，克罗恩病患者往往在生育问题上会遭遇重重阻碍。而令人欣慰的是，方菲在两位主任的鼓励和陪伴下，一次次爬坡过坎，最终产下健康宝宝。不能因为疾病剥夺你当妈妈的权利“我从小肠胃就不好，拉肚子是常事，所以看起来面黄肌瘦的。”方菲说，大约年起，腹泻的频率变高了许多，而且时常腹痛难忍，期间吃了不少调理肠胃的药，但并没有什么效果。年，医院做了一次全面的检查，“镇江的医生怀疑是克罗恩病，爸妈又带我去了苏州、医院，都给出了相同的诊断。”方菲说，这个病全家人都没听说过，但听了医生的讲解，又在网络上陆陆续续查了一些资料，知道这个病看不好，那时候感觉天都要塌下来了。一旦确诊，就意味着终生与疾病为伴，如果治疗不当，还可能会出现肠梗阻、脓肿、穿孔等并发症。兜兜转转，方菲的父母打听到江大附院消化内科主任医师吴莺一直致力于克罗恩病的治疗和研究，于是决定在吴主任这里接受治疗。年，方菲结婚了。因为病情反复，且需要长期服药，方菲起初对生育并不抱有希望。一次问诊过程中，她试探性地问吴主任：“像我们这样的病人，可以要孩子吗？”“为什么不能？你有当妈妈的权利！”吴主任斩钉截铁地回答，瞬间给了方菲信心。两位主任护航，如愿产下健康宝宝得知方菲的生育需求后，吴主任立即找到了产科主任马小艳。她们了解到，方菲的顾虑主要来自两个方面：一是担心治疗克罗恩病的药物对胎儿有影响；二是担心把克罗恩病遗传给后代。两位主任仔细评估了方菲的病情，认为方菲用的药物是生物制剂，把控得当，是符合妊娠条件的；此外，克罗恩病虽有一定的遗传倾向，但是是否发病还和许多因素有关，比如环境饮食、卫生状况、生活方式、感染、免疫反应等。所以患者积极配合医生的治疗建议，也完全可以生育出健康宝宝。在两位主任的护航下，方菲接受正规治疗的同时积极备孕，年7月，好消息传来，方菲怀孕了。“克罗恩病患者妊娠期并发症发生率，如流产、早产和分娩并发症等要比健康女性高，所以我们全程都要严格把控。”马主任说，整个孕期，她和吴主任定期沟通，评估控制克罗恩病进展，做好妊娠期间营养支持，密切监测胎儿的发育情况。吴主任还把方菲拉入了病友群，大家分享经验、相互打气。3月5日，在产科团队的周密协作下，方菲顺利诞下女宝，体重g，经评估，宝宝健康状况良好。孩子的平安降生，让方菲全家沉浸在了幸福之中，“我之前从不敢奢望当妈妈，是吴主任、马主任她们给了我信心，感谢她们一路的守护。”认识克罗恩病：与普通腹泻有何区别克罗恩病早期发病的症状的确与肠道感染非常相似，不少人容易忽视。吴主任介绍，她曾经接诊过一个小伙，频繁腹泻、腹痛，却一直归结于“吃的不太卫生或肠胃比较敏感”。直至一次腹痛晕厥后被送入该院抢救，初诊为肠穿孔，手术过程中发现小肠多处炎症、水肿，完善检查后确诊克罗恩病。吴主任解释，虽然早期症状相似，但克罗恩病和普遍肠道感染有着本质的区别——普通肠道感染是由某种病原体导致的，经过针对病原体的对症治疗可以很快好转。而克罗恩病是一种慢性、进展性疾病，通常，患克罗恩病的人会出现包括腹痛、腹泻、体重下降、发热和疲乏等全身表现，并可伴有关节、皮肤、眼、口腔黏膜等肠外损害的情况，还可能出现肛周脓肿或瘘管等局部症状。“简单来说，这种疾病会让整个消化道受累，从口腔、食道到胃，乃至小肠、大肠、肛周。”克罗恩病还可能出现严重的并发症，如重度营养不良、肠穿孔、肠梗阻、肠腔狭窄、肠腔脓肿、肛瘘等，严重者甚至需要手术。同时，随着累及的范围越广、病情越重，癌变的概率也就越高。如果经常出现腹痛、腹泻等症状，一定要及时就医，切不可延误。记者了解到，近年来，江大附院组织消化内科、肠外科、影像科、营养科等相关科室成立了IBD（炎症性肠病，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病）MDT团队，建立起了IBD“一站式”诊疗模式。同时，为方便患者就医，先后开设了生物制剂申请及使用快捷通道、IBD专病门诊、IBD多学科联合门诊。今后，该院还将继续加大对IBD慢病群体的照护，帮助他们积极正确地应对疾病。通讯员孙卉钱小蔷扬子晚报/紫牛新闻记者万凌云校对王菲