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我要胖十斤一群IBD青年的凡尔赛心愿 [复制链接]

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我要胖十斤:一群IBD青年的“凡尔赛”心愿

若以为青年人就理所当然过得鲜有忧虑,可以试着在搜索框里输入“炎症性肠病”或“IBD”,划过科普内容,映入眼帘的是许多年轻消瘦但还在努力笑着的面孔。

医院里,画面上有人正在输液,有人陪在旁边,很多人都对着镜头比出了“V”的手势。这些年轻人来自各个行业,原本有着截然不同的人生轨迹,直到有一天,成为了命运共同体:他们都不幸患上IBD,他们都很年轻,确诊和治疗的过程都令人惶恐,历尽艰辛。

医院里的正在接受IBD治疗的年轻人

炎症性肠病(InflammatoryBowelDisease),简称IBD,顾名思义就是肠道出现相应的炎症,但绝不是普通的腹泻,而是一种自身免疫系统疾病。IBD以克罗恩病(CrohnsDisease)和溃疡性结肠炎(UlcerativeColitis)为两种主要疾病分型,多见于18岁至49岁的人群,以青壮年为主。

更令人糟心的是,IBD是一种目前尚无法治愈、也无法明确病因的病症。

失控的身体

年的青年节,二十几岁的傅昊然过得非常不好,他被确诊为克罗恩病。从最初不明原因的腹泻和黏液脓血便,到疾病爆发期时,身高一米八几的小伙子瘦得只剩98斤,面色苍白,整个人完全脱相,出行甚至只能借助轮椅。

他不知道什么是IBD,也从来没有听说过克罗恩病。这是个什么病?要多久才能出院?什么时候可以胖起来?虽然医生紧急安排了MDT(Multi-DisciplinaryTreatment,即多学科会诊),进行了专业系统性治疗,但是傅昊然并没有更轻松。他瘦骨嶙峋地躺在病床上,身体双侧插着引流管,手臂植入了静脉导管,鼻孔也插入了鼻胃管,过程疼痛难忍。

人吃五谷杂粮,免不了要生病,这个道理傅昊然是明白的。但是他没有想到自己会有这样的遭遇——没有哪个青年能坦然接受这种事发生在自己身上,尤其在二十几岁朝气蓬勃的年纪里。

傅昊然的经历并非孤例。另一名被确诊为克罗恩病的小伙子也只有22岁,他的遭遇同样令人唏嘘。最初他选择保守治疗,从确诊到接受药物治疗,他经历了反复腹泻、肛周脓肿甚至肛瘘,这一切持续了整整七年。小伙子失去的不仅仅是体重,消瘦的身体背后还承载着难以言喻的痛苦、焦虑和沉重的财务压力。

可以说,IBD的到来毁掉了属于年轻人的好时光:从确诊的那天开始,辛辣和他们无缘,烟酒和他们说拜拜,只有药物相伴。疾病造成了身体的痛苦,而生活上的隐忧更让人担心:不敢谈恋爱,怕对不起恋人;不敢和朋友说起,怕被嘲笑;不敢和领导谈论,怕丢掉工作;不愿面对父母悲伤的面孔,不敢想如何承担经年累月的治疗费用……

太多的痛苦在叠加,太多的麻烦要面对,“胖起来”成了一种极为简单的信念。在这个以瘦为美的时代,这些IBD年轻人“我要胖十斤”的理想一点都不可笑。胖,意味着药物治疗起到了作用;胖,说明了他的身体正在康复;胖,预示着他距离正常生活越来越近了。

疾病背后的隐痛

维特根斯坦在《逻辑哲学论》中写道:“无法言说之物,应保持沉默。”因为仅凭借想象,是无法真正理解痛苦的。

就像B站上的《凉子访谈录》里,第位讲述者梦君的命运:13岁经历重大车祸,患上创伤后应激障碍;三年后,腿伤未愈,又被确诊为系统性红斑狼疮。

梦君不肯低头,拼尽全身的力气,成功考上自己心仪的学校,命运却再一次开了一个玩笑:和高考通知书一起下来的是一份IBD诊断书。这一年她只有十八岁。

梦君的镜头对准了黑白对比强烈的医院角落

她自嘲是“三万分之一的倒霉蛋”“倒霉蛋中的极品蛋”,可这不能缓解这位花季少女所要承受的痛苦:当时的她不能吃东西,手臂上扎了一根静脉导管,将乳白色的营养液源源不断输到体内,整整一个月。

雪上加霜的是,梦君的身体还对一种治疗克罗恩病的基础药物过敏。因为这个病,家里也债台高筑。但最终压垮一个人的,可能是更复杂的东西。“患者最难去面对的,绝不是疾病本身,而是疾病下复杂的、真实的生活。”“一件件事将混乱和芜杂不断累积,最后压垮你所掌控的平衡。”她这样形容道。

大学课堂上,梦君总是坐在靠门口的角落,一方面是为了方便去厕所,另一方面则是回避同学们带有好奇的关心。虽然别人没有恶意,但梦君不希望因此吸引旁人的目光,她只好故作高冷,特立独行,用神秘感掩盖自己的那份“不一样”。有这种生活体验的患者不计其数,梦君并不是个例。

年轻人的“病耻感”尤为影响生活

一份关于IBD患者生存质量的调查报告中指出,患者在情感功能方面的评分下降最为显著。还有一份研究报告显示,IBD患者焦虑、抑郁的发病率分别为32.1%和25.2%。疾病反复发作、发病年龄低、潜在手术治疗和癌变风险等都会加重患者的心理负担。

更何况,这一切多发于青少年这一人生发展的关键时期,也是个体最为

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