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早晨8点，在河南省禹州市鸠山镇三窑沟的一个煤矿里，一个脸黑得只剩下眼珠子的年轻人拖着疲惫的身子走到洗澡间，换上整洁的衣服坐班车回到禹州市。顺路买菜给妻儿做了早饭，睡了一医院输液，医院照看小孩，他回家把晚饭做好再送过去后，然后坐同事的摩托车前往煤矿。夜12点上班，早8点下班，这是他一天的生活。“脏一点不怕，工资高，一天，最重要的是，医院。”
这个年轻的男人叫李志远，今年才26岁。4年前经人介绍认识现在的妻子陈倩倩，他是墙漆工学徒，她是幼师，孕后辞工在家待产。年8月生下儿子李明泽。平凡不富裕的小两口对未来的生活充满了期盼和希望。好景不长，出生1个月后儿子明泽开始拉肚子，最严重时一天十几次，这样断断续续近2个月，肛周脓肿还做了引流术。“那时每晚都抱着他睡，想给孩子更多的爱，他身体不舒服就没日没夜的抱着”。小两口心疼儿子。
从出生一个月后，小明泽的体质明显比其他孩子差。隔三差五的肺炎，细菌，病*感染轮番折磨着这个小人儿，频繁入院没停止过。年11月更是感染了真菌，在重症监护室1个月，上了呼吸机。用上顶级的抗生素才挽救了性命，差一点阴阳相隔让小两口隐隐有种不祥的预感。体重增长缓慢，皮肤皱巴巴的像个小老头，不会站不会走不会说，一切都预示着孩子的身体健康有问题。图为发热中的小明泽。
年2月，小医院被确诊为重症联合免疫缺陷。这是一种T细胞和B细胞系统明显缺陷的先天疾病。即便是对很弱的病*也毫无抵抗力，完全没办法在外界环境生存。进行干细胞移植重建免疫系统是最好的治疗方式。“医生说这是唯一的办法，否则可能会在2岁内死去”。李志远无数次哭红了双眼，他不能接受这个现实。
确定好治疗方向以后，就差钱了。骨髓移植不是个小数目，对于在城里租房就医的李志远来说，那就是天文数字。一边是经济压力，一边是面临失去孩子的恐慌，他选择了去做采煤工。“工作时会穿专业的工作服，脖子以上全是黑灰，呛鼻呛喉咙，晚12点到早上8点，做一天还不够一次买药钱，心累”。通宵上班，医院，他拼命了。
李志远跑遍了所有的亲朋好友挨个借钱。“甚至让我父母去借，深感自己的无能，也实在没有办法”。手里的这些钱还不足以进仓移植，医生曾告知不移植很有可能活不过2岁。小明泽现在1岁9个月了，他心急如焚却也毫无办法。儿子的病情在今年4月底突然加重，高烧41度，呼吸特别困难，随时有生命危险，他辞工带着儿子紧急转院到上海，移植迫在眉睫。
明泽从出生到现在一直不断生病，总花费了近40万，其中33万都是借来的。到达上海后因为病重危急，医院让先缴纳了4万插队先进仓，否则性命不保。“进仓前我一直抱着他，快2岁了才14斤，皮肤皱巴巴的都没肉，我眼泪不停地掉，此生没有别的奢望，他能活着就行了”。
但眼下让他犯愁的是，移植的费用都还没有缴纳齐，后续若有感染或者排异完全没有费用。接下来的路该怎么走？前路是迷茫夹杂着绝望。“如果是因为疾病本身留不住他，我会很难过但最终会释怀，但如果是因为钱不够而丧命，这一辈子我都不会原谅自己”。李志远说到。
而医生告知此病虽严重却并不是恶性疾病。移植成功恢复得好，一年后就能像正常孩子一样生活，寿命也和正常人一样。后续的治疗费成了难题，移植有价排异无价，除了要补缴20万的移植费用，还需面对后续严峻的抗感染和排异问题，后续费用高达总共60万左右，这是这个家庭掘地三尺都拿不出来的费用。
