江西白癜风微信交流群 http://nvrenjkw.com/nxzx/5717.html“老公你快来看看儿子，他今天知道和我眼神交流了，去医院打针的时候也知道疼了。”这一幕医院附近的一个狭小出租房内，在外奔波了一天的朱化好才刚到家，妻子赵响玲就欢欣雀跃的迎上来告诉丈夫儿子的好转，她太激动了，儿子一点点的好转就让她忍不住泪流满面。
赵响玲才一岁半的儿子朱一搏（小名沐沐）被确诊患有罕见病：克罗恩，更糟糕的是孩子在移植排异期间感染上了一种查不出的无名病*，这直接导致了孩子的大脑严重受损，记忆也消失不见。原本应该活蹦款跳的儿子突然之间就不能说话，没有意识，就像一个木偶娃娃。
赵响玲和朱化好这对年轻的90后小夫妻来自安徽省蚌埠市固镇县。他们和所有为生活不断奋斗的年轻人一样在外奔波打工，生活过得平静又简单，后来他们有了儿子沐沐，本以为他们这个家会更多些欢声笑语，可没想到儿子的出生让全家都提心吊胆起来。年10月，才半个月大的儿子就不断出现腹泻、口腔糜烂、肛周脓肿、全身性脓疱疹等症状，而且还一直持续高烧，赵响玲和朱化好一点不敢耽医院。
经过半个月的治疗，沐沐的病情有所好转，尽管回家后还时不时会发烧，但能够用药物控制住。为了更方便照顾孩子，朱化好将妻子和儿子接到身边在他打工的地方住下来。看着孩子一点点长到了半岁，本想着孩子大了免疫力就会更强一些，可糟糕的是孩子又再次出现持续高烧、口腔糜烂、腹泻等症状，一夜之间孩子的全身就长满了脓包，他们带着孩子在医院治疗了半个月才出院回家。
为了弄清孩子的病因，夫妻二人将孩子先后带到了医院医院，却都未查出病因，不得已他们只能将孩子带回老家。年1月10日，孩子再次发起高烧还腹泻便血，医院重症监护室里孩子住了15天之后才止住便血。但非常不幸运的是因为孩子过多腹泻，已经造成肛裂和肛瘘，只要一大便，孩子就会痛的在床上打滚。在人们建议下，他们带着孩子来到上海医院，才查出孩子患的病是克罗恩。
这让没什么文化的夫妻俩彻底懵了，“克罗恩”这三个字是那么陌生。儿子的病情让夫妻二人几乎濒临崩溃。医生说这是一种非常罕见的基因缺陷疾病，发病率大概只有十万分之五左右，目前的方法就只能先化疗和移植来维持着，看着儿子那么痛苦，朱化好和赵响玲看在眼里痛在心里，但他们依然在坚持着，依然为孩子四处奔波治疗。
与很多患者不同的是克罗恩患者需要在仓里先化疗再进行移植，然后再输入脐带血。所以他们必须在进仓之前必须先筹措40万元，以确保孩子的治疗能够顺利进行，因为实在凑不到钱他们只好带着孩子先回到老家。自从孩子生病以来，夫妻二人带着孩子四处奔走，花光了所有的积蓄。为了救儿子他们借遍了所有的亲戚朋友，用了五个月的时间才准备好孩子的移植费用。
沐沐终于进仓移植了，在回输脐带血后一个星期，孩子开始高烧出现排异，全身脱了四次皮，医生用药后才稍微得到控制，在年9月6日沐沐出仓后又一次高烧和抽搐，医生们赶紧将孩子推进重症监护室进行抢救，3天时间内他们就收到了4此病危通知。看着儿子身上插满了各种管子和仪器，朱化好和赵响玲心被紧紧的揪住了。
经医生全力抢救，孩子终于转危为安。年9月18日孩子转入普通病房昏迷了三天才苏醒过来，但是醒来后孩子却不能说话、不会哭闹、没有任何意识了。现在孩子也不能久坐、无法站立更不会走路，并且还会突发癫痫。经过仔细检查，医生说孩子在移植手术中感染了一种无名的病*进而造成弥漫性脑损伤。医生说如果想要孩子恢复正常，只能靠后期持续的康复治疗。
经过治疗沐沐终于出院了。考虑到移植后的巨大的排异风险，医院附近的医院、出租屋他们哪都不敢去，生怕一不小心就感染了，为了孩子让孩子能够持续做康复治疗，朱化好在爱心人的帮助下做起了送外卖的工作，无论乱风下雨，他都是在外忙到凌晨2、3点的时候才回家。丈夫的辛苦，赵响铃看在眼里疼在心里，所以她也抽空和丈夫换班送外卖，这样不但可以多挣点钱也能让老公在家多休息一会儿。
自从沐沐开始康复治疗一个多月来，从最初的无意识到现在的眼神能够盯着玩具再到可以和父母进行眼神交流；他现在还有翻身的意识，并且通过借助外力可以自己翻身；从最初的没有知觉到现在能感觉到疼痛，拥有反抗意识，夫妻二人喜出望外，他们觉得孩子还是有希望的，与此同时他们也很痛苦，这两年来他们的求医之路走的无比艰难，他们不知道还能在这个消费高的上海坚持多久，但他们从未想过放弃。
